Ser Madre de un Hijo Enfermo

Ser madre de un hijo enfermo
Autor: Marina Meyer

Cuando una de nuestras pacientes embaraza, sabemos que debemos prepararnos para la cantidad de fantasías catastróficas y terroríficas que surjan, y que deberán trabajarse para, en el mejor de los casos, ser elaboradas.

-“Yo sólo quiero que salga completo”
-“En el ultrasonido le conté los dedos, sí son cinco (suspiro de alivio)”
-“No importa qué sea, niño o niña, pero que nazca bien“.

Éstas son sólo algunas de las frases que se me vienen a la cabeza y que les he oído más de una vez a mujeres embarazadas, dentro y fuera del consultorio…

Me he dado cuenta que, de entrada, yo tendía a interpretarles a mis pacientes embarazadas, sus fantasías terroríficas de tener hijos deformes, enfermos, con retraso mental… asumiendo que ése NO sería el caso, y que era su propia ambivalencia, agresión, temor, omnipotencia… lo que les provocaba dichas fantasías. Fantasías que son, por cierto, muy frecuentes y que generan una culpa punzante, en buena parte, debido a la idealización socio-cultural que acompaña la maternidad y el embarazo.

El cambio en mí, surgió a partir de tres encuentros (en orden cronológico), el primero: el nacimiento de mi sobrino con un retraso mental inexplicable, el segundo: el libro de Maud Mannoni, El niño retardado y su madre, y el tercero: una paciente con un hijo discapacitado. No es que haya dejado de interpretar ésas mismas fantasías, incluso puede ser que, en apariencia, las interprete de la misma manera, sin embargo la pregunta que está detrás, y por la cual escribo hoy acerca de esto, es ¿Y qué tal si la fantasía se cumple? ¿Qué pasa cuando el niño sí nace enfermo? El sólo hecho de preguntármelo, hace que me acerque de una manera distinta al tema y a mis pacientes madres y/o embarazadas.

Otro de los puntos que me parece importante señalar antes de continuar, es a lo que me refiero por “enfermo“. Desde que comencé a pensar en este tema, me di cuenta que lo difícil empezaba por el título y por decidir cómo llamar a las cosas sin sentir, desde ya, culpa porque TODAS las palabras suenan devaluatorias o son eufemismos igualmente cobardes que buscan anular o negar lo terrible: discapacidad, enfermedad, retraso, (o aún peor) retrasado… Así que les pido, estimados lectores, o escuchas, me perdonen de antemano y sean tolerantes, porque en este ejercicio tendré que utilizar dichas palabras, como las he tenido que usar con mi paciente, hablando abierta y francamente, de retraso, de discapacidad (y no de capacidades diferentes), sin eufemismos, o al menos pocos de ellos. Porque lo terrible no es la palabra que usemos para llamar a éstas personas, sino la condición, el padecimiento, la enfermedad en sí… lo agresivo no es la palabra, sino lo que hacemos con ella. Todo esto me parece tan imposible como hablar de normalidad y de anormalidad. Son condiciones dadas, con las que hay que trabajar.

Mi interés principal se centra en entender: ¿Cuál es la identidad de una madre con un hijo bajo éstas condiciones?, ¿Cómo se relaciona una madre con un hijo enfermo? Enfermo sin cura, o al menos sin cura total; enfermo crónico, sin pausa… Al menos, eso es lo que tendemos a creer, aunque Maud Mannoni lo cuestiona, planteando que parte de la tragedia de la debilidad mental es la etiqueta y el asumir que no hay tratamiento posible.

Al hablar de enfermedad, me queda la sensación de que no logro ser precisa y de que sueno irrespetuosa hacia el sufrimiento ajeno; es cierto un retraso mental no es una enfermedad, pero es una condición muy dura y sin solución (¿o no?), aunque con algunas posibilidades siempre limitadas de progreso y mejoría… En éste sentido, me parece que un hijo con un retraso mental se puede vivir como un hijo enfermo, al igual que un hijo autista, psicótico, esquizofrénico se puede vivir como un hijo enfermo…

Todas mis dificultades y dudas acerca de qué términos usar deberán ser entendidas, por ustedes amables lectores, en el uso de itálicas en la palabra enfermo, que tristemente condensa a lo que me quiero referir hoy. (Si me están escuchando y no leyendo y las itálicas no se sienten, espero se noten en la entonación de mi voz…) Me parece, sobre todo, que en el proceso de entender mi propia dificultad para usar estos términos, voy entendiendo parte del problema. Esta dificultad viene del miedo que todos tenemos a rechazar y etiquetar, a equivocarnos, a lastimar… porque hay una parte real de tragedia en tener a un hijo enfermo. Acerca de esto Maud Mannoni, nos dice espléndidamente:

“La negación, el rechazo, y luego la objetivación del loco como materia de estudio científico, son el resultado del no reconocimiento del llamado “hombre normal” no sólo de su propio miedo, sino también de sus fantasías sádicas, e incluso de los mitos y supersticiones que poblaron su infancia y que continúan estando presentes en él sin que lo sepa. Cuando el adulto se encuentra ante un semejante que no se parece a lo que cree que cabe esperar de él, oscila entre una actitud de rechazo o de caridad. Ya le desee el mal o el bien, no es esta la cuestión. (…) Esta situación tiene algo en común con ciertos racismos porque en ella hay implícita como una larvada segregación.[1]“

Maud Mannoni en su libro El niño su “enfermedad” y los otros, publica un artículo (presentado con anterioridad en la revista Esprit) que llama La debilidad mental cuestionada, menciona aquí cómo la forma de evaluar la inteligencia tiene serias limitantes técnicas, pero también limitantes más profundas; el índice de CI atrapa a la persona en un lugar desde el cual va a ser tratado por el adulto: “Para el niño la aventura comienza a partir de ese orden dentro del cual se lo encierra[2]“. Agrega que “la teoría tiene por misión tranquilizar la inquietud suscitada por la impotencia del adulto[3]“. Explica que el trato que se le da a los débiles mentales es el mismo que se le ha dado en distintos momentos de la historia a los alienados por distintas razones. Y agrega: “Los obstáculos que falsean la comunicación entre el hombre normal y el débil parecen ser los mismos que aquellos que en el curso de la historia imposibilitaron que se abordara la psicosis[4]“. Retomando aquí el hecho de que en los inicios del psicoanálisis se descartaba absolutamente la posibilidad de trabajar con pacientes psicóticos, así Mannoni considera que no debería proscribirse el psicoanálisis en casos de retraso mental (propuesta de apariencia sencilla, que sin duda trastornará a muchos).

Una vez el concepto de retraso mental cuestionado, pasemos a hablar propiamente de la enfermedad en sí, de su función, del lugar que ocupa en la familia, pero principalmente en la díada madre-hijo.

El hijo escenifica las faltas de la madre, la inadecuación de la madre, los miedos de la madre… En el prefacio de El hijo retardado y su madre, Colette Audry nos dice:

“Y descubrimos que la propia existencia de la madre engloba también la debilidad del niño; que la enfermedad del niño servía para proteger a la madre contra su profunda angustia (…) Maud Mannoni nos revela qué frustraciones, qué lamentos de un paraíso perdido, qué destrezas –igualmente infantiles- modelan, por adelantado, el sentimiento que aborda a la madre, desde su embarazo, hacia el ser que va a salir de ella. Descubrimos el papel que puede jugar la enfermedad de un niño en una familia, lo que va a representar para todo un grupo, de tal forma que resulta imposible discernir en el centro de esta totalidad la enfermedad orgánica de origen y saber en dónde comienza la enfermedad del niño y en dónde termina la neurosis de los padres.[5]“

Maud Mannoni busca entender la variedad de las reacciones fantasmáticas de la maternidad ante un hijo anormal, ya sea que este caiga en los brazos de una madre patógena (la que enferma al hijo) o de una madre dicha normal (la que tiene un hijo enfermo por accidente). Señala que, tras la dura prueba del embarazo y del parto debería venir la compensación que hiciera de esta madre, una madre feliz; sin embargo, cuando esto no sucede los efectos son numerosos. Insiste en que aún cuando la afectación es orgánica, cada madre tendrá una forma particular de situar y dar significado a la enfermedad del hijo. A pesar de la particularidad de cada caso, el autor insiste en que siempre, “La enfermedad de un hijo afecta a la madre en un plano narcisista: hay una pérdida brusca de cualquier referente de identificación (…) Se trata del pánico ante una imagen de sí que no se puede ni reconocer, ni amar.[6]“

A su vez agrega que:

“La relación de amor madre-hijo tendrá siempre, en este caso, un regusto de muerte, de muerte negada, travestida la mayor parte del tiempo en un amor sublime, algunas veces en indiferencia patológica, otras en rechazo consciente, pero las ideas de asesinato están ahí, aún si no todas las madres pueden hacerlas conscientes.[7]“

Maud Mannoni se pregunta, ¿qué es, para la madre, el nacimiento de un hijo? Es ante todo la revancha o la repetición de su propia infancia, y es por lo cuál este hijo va a ocupar un lugar entre sus sueños perdidos:

“un sueño encargado de llenar lo que quedó vacío en su propio pasado, una imagen fantasmática que se superpone a la persona “real” del niño. Este niño de sus sueños tiene por misión reestablecer y reparar lo que en la historia de la madre fue juzgado deficiente, vivido como una falta, o prolongar eso a lo que ella tuvo que renunciar. Este niño, encargado entonces de todos esos sueños perdidos, si llega enfermo, ¿qué va a ser de él? La irrupción en la realidad de una imagen de cuerpo enfermo va a causarle un shock a la madre: en el instante en que, en el plano fantasmático, un vacío iba a ser llenado por un niño imaginario, he aquí al ser real que, por su enfermedad, va no solamente a despertar los traumas y las insatisfacciones anteriores, sino a evitar también, ulteriormente, en el plano simbólico, que se pueda resolver, por fin, para la madre, su propio problema de castración. (…) En la realidad, una cierta situación fantasmática se lleva a cabo: este niño, se le da como objeto para ser cuidado, fuera de la influencia del marido. [8]”

En efecto, en la mayoría de estos casos, el padre se involucra poco, es ausente, y le deja a la madre la eterna gestación del hijo enfermo, un hijo que no deja de ser un niño, sin importar los años que pasen. En estos casos, la relación triangular se da raramente, y el niño y la madre quedan encadenados a la díada:

“La situación que para un niño normal sería una situación neurotizante, ya que satisface un deseo materno de tipo histérico; es reconocido en lo real como conforme al bienestar del niño: ¿no le toca a la madre en toda naturalidad el cuidado de gestar eternamente a su hijo deficiente? Este niño que se le va a dejar, ¿no es justamente ahí en dónde se juega el verdadero drama? Es en otro lado, es decir en ella, que la madre desde este momento no se va a sentir segura de ser.[9]”

Así, el niño enfermo queda atrapado en la madre, que ante los ojos de la sociedad, es admirablemente fuerte, generosa y sacrificada. Es por todo esto, que la mayor parte del problema del niño enfermo, más allá de las dificultades propias de su enfermedad, está irremediablemente ligada a una madre angustiada, deprimida, victimizada y profundamente sola, que sin saberlo establece un lazo sado-masoquista con su hijo.

El autor, compara la situación de la madre de un hijo enfermo a la de un pájaro que sin importar cuánto tiempo empolle el huevo, éste nunca se abrirá del todo… Si ser una madre lo suficientemente buena de un hijo dicho normal, es una tarea titánica y complicadísima, es fácil imaginar lo difícil que se vuelve si se le agrega el factor de la anormalidad. La tarea de elaboración de la herida narcisista, el revivir las carencias, las faltas y los deseos insatisfechos que se despiertan al momento de dar a luz a un hijo enfermo, es enorme. Al pensar esto, recordé como Kenzaburo Oé ha centrado la mayor parte de su obra en escribir sobre su hijo con retraso mental, elaborando a su manera, dándole un lugar, una voz y un protagonismo. Definitivamente no suena que Kenzaburo Oé sea un padre ausente como los que describe Maud Mannoni…

Para terminar, los dejo con un fragmento de una entrevista a Kenzaburo Oé publicada en Babelia, el 23 de enero de 2010:

“En francés el verbo manquer indica un déficit en la persona, es muy significativo. Yo tengo tantos manques . Hace 46 años que vivo con mi hijo, que es deficiente. Y siento que ésa es mi gran manque. Él también es manco, pero él es mi héroe y a mí me gustaría que él fuera el héroe de esta nueva novela que ahora está en mi cabeza.”